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 Erfolg nach einerHochdosierung mit Immunglobulinen bei GBS im Sinne eines CIDP von Heinz-Dieter Campa 

Stand: 24.08.2013

Am 28.05.1996 traf es auch mich. Es waren die Pfimgsttage. Es begann mit Müdigkeit, Kribbeln  in den Beinen und das Aufstehen ging immer schwerer vonstatten. Da ich noch nie ernsthaft krank gewesen war, ging ich normal zur Arbeit. Dort wurde es immer schlimmer. Ich hatte kein Gefühl mehr in den Beinen. Da ich in der Nähe einer Klinik arbeitete - zu diesem Zeitpunkt war ich Sicherungsaufsichtskraft auf Baustellen der Deutschen Bahn AG - brachte mich ein Kollege dorthin. Leider war dies nur eine Rehaklinik. Aufgrund meines Zustandes, wurde ich aber doch sofort untersucht. Der Arzt erklärte mir, dass ich sofort in ein Krankenhaus einegliefert werden muss. Das nächste Krankenhaus war in Hagen-Böle. Er bestellte mir ein Taxi und ich wurde ins Krankenhaus gefahren.

Nach einer erneuten gründlichen Untersuchung, wurde mir erklärt, dass ich sofort stationär aufgenommen werden müsste. Da ich meinen Wohnsitz in Bochum habe, bat ich um eine Überweisung in ein Krankenhaus meines Wohnsitzes. Dies wurde zunächst abgelehnt.

Nachdem die Ärzte jedoch merkten, dass ich mich nicht umstimmen lasse, stimmten sie zu, jedoch unter der Bedingung, dass ich mich sofort im St. Josef-Hospital in Bochum melde. Ich wurde von einem Kollegen nach Bochum gefahren und meldete mich, wie versprochen, im Krankenhaus. Dort wurde ich schon erwartet. Nach einer erneuten Untersuchung, die sehr umfangreich war, wurde ich stationär aufgenommen. Nach ca 2 Stunden kam Prof. Przuntek und erklärte mir, dass ich eine nicht alltägliche Krankheit habe. Bei diesem Gespräch fiel auch zum erstmal der Name GBS. Er erklärte mir die Krankheit und die Behandlungsarten. Er erklärte mir auch, dass eine Behandlung mit Immunglobulinen einen Erfolg haben könnte. Da zu diesem Zeitpunkt auch schon die Arme betroffen waren, stimmte ich einer Behandlung mich hochdosierten Immunglobulinen mit allen Möglichkeiten zu.

Vom 29.05.1996 - 11.06.1996 bekam ich täglich 30 g Sandoglobulin

Vom 12.06.1996 - 08.07.1996 wurde die Dosis täglich verringert

Vom 09.07.1996 - 05.08.1996 wurde ich zur AHB in die Klinik am Osterbach in Bad Oeynhausen überwiesen. Auch dort bekam ich weiter meine Infusionen mit Immunglobuline. Jetzt aber noch noch Dienstags und Freitags. Die Höhe, betrug immer 20 g.

Vom 06.08.1996 - 22.11.1996, wurde ich wieder im St. Josef Hospital aufgenommen. In dieser Zeit, wurde ich auch mit Plasmapherese und Liqourpherese behandelt. In dieser Zeit, kam es am 30.10.1996 zu einer Lungenembolie. In einer Notoperation, wurde mir ein frei flotierender Trombus in der linken Beckenvene entfernt. Von diesem Eingriff, habe ich mich sehr gut erholt. Nach fünf Tagen, wurde ich auf die Neurologische Abteilung zurückverlegt.

Nach meiner Entlassung, wurde ich an meinen Hausarzt Dr. Leveringhaus überwiesen. Ich bekam von Ihm, nach Anordnung durch Prof. Przuntek, täglich 20 g Sandoglobulin verabreicht. Mein Zustand besserte sich und ich war voller Hoffnung wieder arbeiten zu können. Zur Kräftigung wurde mir meine 2.Reha-Maßnahme in Bad Oeynhausen ermöglicht Diese Maßnahme dauerte vom 02.04.1997 - 07.05.1997. Durch meine Krankenkasse - der HEK - wurde mir eine Wiedereingliederungsmaßnahme angeboten. Die Krankheit dauerte nun schon ein Jahr.

Die Maßnahme begann ich am 07.07.1997 und beendete sie am 15.08.1997. Bis zum 30.08.1997 bekam ich noch täglich Immunglobuline. Am 01.09.1997 begann ich wieder vollwertig bei meiner Firma zu arbeiten. Ich ging mit Elan an meine Arbeit. Ich bekam auch keine Immunglobuline mehr. Meine Freude über den Erfolg dauerte jedoch nur bis zum 11.11.1997. An diesem Tage, begann alles wieder von vorn. Da ich jedoch wusste was war. begab ich mich sofort ins St. Josef- Hospital. Dort bekam ich sofort wieder 30 g täglich Immunglobulone verabreicht. Mein Zustand besserte sich sofort. Dieser Aufenthalt dauerte dann bis um 10.01.1998. Da ich von Sandoglobulin jedoch eine Hautallergie bekam, wurde ich auf Polyglobin umgestellt. Dies vertrug ich wesentlich besser. Vom 21.12.1998 - 23.12.1998 wurde ich zur Kontrolluntersuchung ins Krankenhaus eingewiesen. Hier wurde die Dosis, die mein Hausarzt zu verabreichen habe, neu festgelegt. In dieser Zeit liegt auch, dass ich zum EU Rentner erklärt wurde. Ein erneuter Krankenhausaufenthalt war dann vom 26.05.1999 - 23.06.1999 notwendig. In dieser Zeit wurde die Dosis der Vergabe vom Immunglobuline reduziert. Jetzt bekam ich nur noch eine wöchentlich / Dienstags ) 20 g Polyglobin. Da sich mein Zustand weiter stabilisierte, wurde mir eine weitere Reha-Maßnahme angeboten. Diese trat ich am 29.09.1999 an und beendete diese am 18.10.1999. Diesmal habe ich eine weite Reise unternommen.

Mein Weg, führte mich nach Mecklenburg-.Vorpommern in die Fachklinik Feldberg. Auch hier, bekam ich wöchentlich meine Immunglobuline. Auch die Anwendungen in der Klinik, besserten meinen Zustand. Leider wurde ich immer noch schnell müde und auch die Kraft ließ zu Wünschen übrig.

Auf Anordnung von Herrn Prof. Przuntek, bekam ich auch weiterhin wöchentlich meine Immunglobuline. Nach fast zwei Jahren, ließ die Kraft weiter nach, sodass ich keine großen Entfernungen mehr zurücklegen konnte. Bei der nächsten Kontrolluntersuchung, die alle 3 Monate durchgeführt wird, bekam ich das Angebot, einen erneuten Aufenthalt in der Fachklinik zu beantragen. Dies nahm ich wahr und der Antrag wurde von meiner Krankenkasse sofort bewilligt. Ich trat erneut den weiten Weg nach Feldberg an. Dieser Aufenthalt dauerte vom 28.08.2001 -18.09.2001. Durch die erneut gute Behandlung in den Abteilungen Ergotherapie, Krankengymnastik, Badeabteilung und den umfangreichen Untersuchungen, wurde mein Zustand verbessert. Zur Übersicht, hier meine Aufenthalte im Krankenhaus bzw. Reha-Einrichtungen:

 28.05.1996 . 08.07.1996      St.Josef-Hospital / Bochum

09.07.1996 - 06.08.1996       Klinik am Osterbach / Bad Oeynhausen

07.08.1996 - 22.11.1996       St. Josef-Hospital / Bochum

02.04.1997 - 07.05.1997       Klinik am Osterbach / Bad Oeynhausen

11.11.1997 - 27.11.1997       St. Josef-Hospital / Bochum

01.12.1997 - 10.01,1998       St. Josef-Hospital / Bochum

21.12.1998 - 23.12.1998        St. Josef-Hospital / Bochum

26.05.1999 - 23.06.1999         St. Josef-Hospital / Bochum

20.09.1999 - 18.10.1999         Fachklinik Feldberg / Klink am Haussee ( Meck. Vorpommern )

28.08.2001 - 18.09.2001         Fachklinik Feldberg / Klinik am Haussee ( Meck. Vorpommern )

11.07.2002 - 23.07.2002         St. Josef-Hospital / Bochum

26.02.2003 - 14.03.2003         St. Josef-Hospital / Bochum

03.04.2003 - 08.05.2003         Fachklinik Feldberg / Klinik am Haussee ( Meck. Vorpommern )

03.07.2004 - 13.07.2004         Maria Hilf Krankenhaus / Bochum-Gerthe

01.12.2004 - 15.12.2004         St. Josef-Hospital / Bochum

22.12.2004 - 28.12.2004         St. Josef-Hospital / Bochum

28.06.2006 - 07.07.2006         St. Josef-Hospital/ Bochum

14.06.2007 - 22.06.2007         St. Josef-Hospital Bochum

29.06.2007 - 16.07.2007         St. Josef -Hospital Bochum

29.06.2009 - 09.07.2009         St. Josef - Hosptal Bochum

20.07.2009 - 23.07.2009         St. Josef - Hospital Bochum  ( Inter 1 )

19.08.2009 - 26.08.2009         St. Josef - Hospital Bochum  ( Inter 1 )

08.06.2012 - 14.06.2012         St . Josef - Hospital Bochum ( NR 3 )

21.06.2012 - 18.07.2012         Fachklinik Reichshof- Eckenhagen 

25.04.2013 - 02.05.2013          St. Josef - Hospital Bochum ( NR 3 )

15.08.2013 - 24.08.2013          St. Josef - Hospital Bochum ( NR 3 )

Das Jahr 2002 für mich sehr verheißungsvoll. Die Behandlungen brachten den geünschten Erfolg. Ich war voller Optimismus und sah mich schon wieder arbeiten. Dann hatten wir, meine Ärzte und ich , den gedanken die Dosis des Polyglobin zu straffen.Hätten wir es nur gelassen. Mein Zustand verschlechterte sich wieder und so musste ich einen erneuten Krankenhausaufenthalt auf mich nehmen. Dieser dauerte vom 11.07.-23.07.2002. Mir wurde im St. Josef-Hospital sofort wieder neine "normale " Dosis von 20 g verabreicht. Ich stabilisierte mich wieder und seit dieser Zeit ist an der Dosis nichts mehr verändert worden. ( 20g / Woche ) So ging das Jahr 2002 zu Ende und ich wollte kein Krankenhaus, oder eine Reha Einrichtung je wieder sehen. Leider konnte ich meinen Wunsch nicht in die Realität umsetzen. Mitte Feb. 2003 bekam ich ein Rezitiv und hatte Schmerzen beim Laufen und bei längerer Belastung. Also musste ich meine Station in der Neurologischen Klinik im St. Josef-Hospital erneut aufsuchen. Der Zeitraum betrug diesmal vom 26.02.-14.03.2003. Hier wurde mir meine Dosis Polyglobin verabreicht und zur Linderung der Schmerzen Morphium mittels einer Pumpe verabreicht. Nach der Entlassung, wurde die Behandlung mit Pflaster für 14 Tage weitergeführt. Wie nicht anders erwartet, wurde ich wieder auf die Beine gestellt. Zur Stabilisierung, wurde mir eine erneute AHB in der Fachklinik Feldberg verordnet. Diese trat ich vom 05.04 - 08.05.2003 an und sie brachte den gewünschten Erfolg. Der neue Chefarzt. Herr Dr. med. Christoph Bucka, hat alles aus mir herausgeholt. Nach der Entlassung aus der Fachklinik, habe ich für kurze Zeit kein Krankenhaus mehr gesehen. Das Jahr 2004, brachte aber wieder einige Krankenhausaufenthalte mit sich. So musste ich wegen einer Aktuten Colitis das Maria Hilf-Krankenhaus in meinem Ortsteil aufsuchen. Ich hatte Fieber und Schmerzen und hatte auch "grünen Stuhl". Die Behandlung,im Krankenhaus, brachte den gewünschten Erfolg.

Da das Immunglobulin Polyglobin von der Firma Bayer vom Markt genommen wurde, musste ich stationär umgestellt werden. Es wurde der Versuch mit dem Immunglobulin - Intraglobin -gemacht. Am Anfang, konnte ich dies gut vertragen. Nach einiger Zeit, bekam ich aber - wie bei Sandoglobulin - Hautreaktionen und wir mussten das Medikament absetzen. Wir legten eine Woche Pause ein und ich begab mich erneut - nach einer Woche - zur Umstellung wieder ins Krankenhaus. Nun wurde das Nacholgepräparat von Polyglobin - Gamunex - verabreicht. Dies kann ich - wie das Polyglobin - sehr gut vertragen.  Zur Zeit, bekomme ich 20 g / Woche.  Mit dieser Behandlung, kann ich zwar auch keine großen Strecken auf einmal bewältigen, habe aber glernt mir diese einzuteilen. Die meiste Zeit, verbringe ich im Bett, damit ich, für Vorhaben, genügend Kraft habe.

Das Jahr 2005 habe ich ohne Krankenhausaufenthalt oder Reha Klinik geschafft. Nur die Ambulante Kontrolluntersuchungen im St. Josef - Hospital alle 3 Monate wurden durchgeführt. Es zeigt sich, dass die Therapie mit 20 g Gamunex / Woche für mich die richtige Therapie ist. Ich hoffe, dass Jahr 2006 schaffe ich genauso.

Leider geht es 2006 nich so weiter. Ich hatte wieder Schwäche in den Beinen und das Laufen viel mir sehr schwer. Ich begab mich wieder zur Behandlung in das St. Josef-Hospital. Anschließend wurde eine AHB in der Fachklinik Feldberg beantragt.

Leider wurden dem Antrag nicht entsprochen. Ist aber auf der einen Seite auch verständlich. Meine Krankenkasse hat alles getan um mir zu helfen. Jetzt schlafe ich zu Hause und bekomme die Anwendungen ambulant. So hilft mir meine Krankenkasse aber auch wieder, ein " normales " Leben zu führen.

Ein Entzündung im Darm, machte einen erneuten Besuch im St. Josef Hospital notwendig. Auch auf der Chirugie, wurde alles unternommen, um mich wieder aud die Beine zu stellen. Da die Entzündung aber so stark war, würde eine Therapie mit Tabletten für den Zeitraum von 4 Wochen angesetzt. Am 25.07.2007, wird durch ein CT nachgesehen, ob die Entzündung abgekungen ist. Leider ist dieser Termin nich zu halten gewesen Am 29.06.2007, wurden die Schmerzen so strak, dass ich erneut ins St. Josef-Hopital eingewiesen werden musste. Wieder kam ich auf die Station Interdisziplinär 1 ( Inter 1 ) Als Diagnose wurde ein Adhäsionen III. Grades im rechten Oberbauch, Lebersteatose, Status nach konventioneller Cholezystektomie und Appendektomie festgestellt. Die durchgeführte OP brachte den gewünschen Erfolg. Die Betreuung urch die Schwestern der Inter 1 war super, sodass ich am 16.07.2007 das Krankenhaus verlassen konnte und durch meinen Hausrzt weiter behandelt werde.

Im Jahr 2009, ( 29.06. - 09.07.2009) musste ich mich erneut in Krankenhaus begeben. Die Kraft ließ nach und auch die Wegstrecke veringerte sich. Nach gründlichen Untersuchungen, konnte festgestellt werden, dass das CIDP wohl behoben ist. Die Vergabe des Immunglobin, wurde abgesetzt. Bleibt aber das "normale" GBS. Da es in der Vergangenheit, nach Absetzen des Immunglobulin, immer nach einiger Zeit wieder zur Verschlechterung gekommen ist, bin ich mal gespannt, ob es diesmal hinhaut.

Wegen Schmerzen im rechten Oberbauch, wurde ich zur Diagnostik eingewiesen. Die Schmerzen wurden mit einer Bauchdecken Infitration behandelt. Dies soll noch 3 Wochen erfolgen. Wenn die Schmerzen dann noch anhalten, soll operiert werden.

Die Schmerze kamen zurück. So wurde ich nach einer erneuten Untersuchung durch Prof. Uhl wieder auf der Inter 1 eingewiesen. Dort wurde eine neue Zusammenstellung vom Schmerzmittel ausprobiert. Diese bewirkte, dass die Schmerzen gestoppt wurden. Nach 1 Woche, verließ ich die Station ohne Schmerzen und hoffe, das es so bleibt. Sollte es doch nicht wirken, dann ist eine Operation nicht mehr zu vermeiden. Da ich aber schon 2 X an dieser Stelle operiert wurde ist das nicht so einfach. Die Verwachungen, sind nicht von dem Auslöser der Schmerzen zu unterscheiden.

Habe ich das CIDP überstanden? Über 9 Monate, habe ich kein Immunglobulin mehr bekommen. Zur Feststellung meines akuellen Zustandes, begab ich mich erneut auf meine Station. Nachdem alle Untersuchungen ausgewertet waren, stand im Entlassungsbericht " Ausgeheiltes CIDP ". Hoffe jetzt nur, das ich nun nie wieder Immunglobuline benötige. Mein Zustand ist stabil, wenn auch mit vielen Einschränkungen. Aber damit, kann ich leben. Leider reicht es nicht, um wieder ins Erwerbsleben zurück zu kommen.

14.06.2012

Leider kam nach 4 Jahren ohne Imunglobuline wieder ein Rückfall. Ich konnte wieder schlecht gehen und hatte keine Kraf mehr in meinem rechten Arm. Also egab ich mich am 08,06.2012 wieder in die Hände meiner bewährten Neurologen im St. Josef Hospital.Dort bekam ich - nach gründlicher Untersuchung - sofort wieder meine Imunglobuline. 30g an 3 Tagen und 20g an einem Tag. Zusätzlich, bekam ich an drei Tagen 500 mg Kortison. Mein Zustand bessert sich sofort und ich konne am 14.06.2012 mit guten Zustand wieder entlassen werden. Gleichzeitig, wurde eine AHB in der Klink Holtahusen beantragt. Hier warte ich jetzt auf die Genehmigung. Meine KK hat mir eine 4 Wochen AHB in der Fachklinik Reichshof-Eckenhagen genehmigt. Diese habe ich mit Erfolg durchgeführt. Mein Zustand beträgt nun ca. 90 % der Leistung, die ich vor den 08.06.2012 hatte. Die letzten 10 %, werde ich mit ambulanten Maßnahmen bestimmt wiedererlangen. Dann kann ich zwar wieder nur kurze Strecken schaffen, aber damit habe ich vorher gelebt und kann es nun auch wieder.

02.05.2013

Wieder musste ich meine Station NR 3 besuchen. Bei der ambulanten Infusion mit Immunglobulinen, kam es zur einer Haureaktion. Es bildeten sich Pustel und rote Pickel und der ganze Körper brante und juckte. Nach Absetzen, bildete sich aber alles zurück. Was war los? Um dies abzuklären, musste ich wieder stationär aufgenommen werden. Da der Vorgang bei dem Immunglobulin Gamunex auftrat, versuchten wir es mit einem anderen Präparat. Diesmal mit Privigen. Aber auch hier geschah das gleiche schon nach  10 Min. Was soll man machen? Die Ärzte überlegten und versuchten folgendes: Vor der Infusion, bekam ich 3 Medikamente und zwar: Fenestil ( 1 Ampulle ) 250mg Urbason und 500mg Paracetamol. Und siehe da, es hat geholfen. Ich bekam an 3 Tagen 110g Immunglouline ohne Beschwerden. Meine Ärzte sind einfach Spitze. Jetzt mache ich 3 Monate Pause und dann werde ich nochmal kurzstationär ins Krankenhaus gehen und unter Beobachtung einen weiteren Versuch unternehmen. Wenn dieser erfolgreich ist, werde ich eine längere Pause ohne Immunglobuline versuchen. Ich hatte ja schon mal 4 Jahre Pause.

Bin am 15.08.2013 wieder ins Krankenhaus gegangen. Eigentlich nur für die Infusion, die besprochen war. Leider haben sich meine Werte wieder verschlechtert. Also, entschied sich Prof. Gold für eine Plasmapherese. Nach 2 Durchgänge mit Fraxipan, kam es aber zu einem Thombozytenabfall ( von 146.00 auf 70.00 ). Also, wurde ein anderes Mitte (Orgaran s.c.) genommen. Unter diesem Mittel, stiegen die Thombozyten wieder. Ich konnte dann am 24.08.2013 deutlich verbessert die Klinik wieder verlassen. 

 Ich möchte mich hier bei allen Ärzten und Therapeuten und Krankenschwestern der Stationen NR 3 und Inter 1 des St. Josef - Hospital in Bochum, den Reha-Einrichtungen in Bad Oeynhausen, Feldberg sowie Reichshof-Eckenhagen und meiner Krankenkasse (HEK) bedanken, die meinen jetzigen Zustand ermöglicht haben.

 


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